三亚及周边70个家庭参与地贫义诊
民生项目筑牢地贫防控屏障
上海儿童医学中心海南医院开展“防控地贫携手同行”世界地中海贫血日宣传义诊活动。记者 卢智子 通讯员 侯文琪 摄
5月8日是第32个“世界地中海贫血(以下简称“地贫”)日”,主题为“防控地贫,携手同行”。当天,上海儿童医学中心海南医院血液肿瘤科、医学遗传与产前诊断中心共同开展主题宣传义诊活动,来自三亚及周边市县的70个家庭闻讯赶来。三亚早已将地贫初筛、基因检测纳入免费婚检、孕检的民生项目备受关注,通过“筛-诊-治”闭环管理筑牢防控屏障的实践,为地贫防治提供了可借鉴的“三亚经验”。
义诊现场,有一对陵水夫妇经历令人揪心。他们家庭经济困难,其女儿今年20岁,3岁时确诊为重型地贫,十多年来一直靠定期输血维持生命。得知三亚开展地贫义诊活动,还有上海专家坐诊后,他们便带孩子赶来,进行免费配型,盼着能有科学的治疗方案,为孩子今后的生活带来新的希望。
活动当天,40个家庭接受了免费基因检测,30个家庭获得免费配型服务。“地贫‘难治但可防’,通过民生项目及公益活动,提高群众对地贫的关注和认知,减轻对地贫的误解与恐惧……”上海儿童医学中心海南医院院长周敏表示,作为国家儿童区域医疗中心,医院将继续致力于地贫的防控诊治,为更多地贫患儿及家庭带去健康福祉。
海南是地贫高发地区之一,三亚以民生项目为抓手,实现了地贫防控端口的“双重前移”。“以前老百姓觉得地贫‘治不了、躲不开’,现在通过免费初筛,很多人发现自己是携带者,及时干预避免了孩子受罪。”上海儿童医学中心海南医院医学遗传与产前诊断中心主任于英介绍,准备结婚和生育的准爸爸和准妈妈都要主动参与地贫筛查,通过科学筛查、遗传咨询和产前诊断,能够有效减少重症地贫患儿的出生。“这就是民生项目的意义——用科学和政策为家庭兜底。”
(记者 卢智子)